querubismo

Mejor conocida como displasia fibrosa familiar, el querubismo es una enfermedad genética que afecta a una minúscula fracción de la población mundial. Su principal característica es causar que la mandíbula inferior de quien la padece crezca de manera desproporcionada provocando una deformidad notable.

El querubismo es una enfermedad benigna (es decir, que no es mortal ni causa complicaciones fisiológicas muy serias) y se caracteriza por la acumulación de un tejido fibroso sobre el hueso de la mandíbula y maxilar inferiores, este abultamiento también causa que los ojos se vean un poco protuberantes y parezca que se está mirando hacia arriba.

Debido a que se manifiesta dentro de los primeros diez años de vida y por los síntomas descritos, el afectado adquiere un aspecto de “querubín” (de ahi el nombre de la enfermedad) y puede resultar en un impacto terrible al autoestima y derivar en problemas piscológicos.

El caso de Victoria Wright

Victoria Wright

Victoria Wright

Posiblemente el caso de querubismo más famoso es el de Victoria Wright (antes Victoria Lucas), una mujer británica que manifestó la enfermedad cuando tenía apenas 4 años de edad. Cuando comenzó a ir a la escuela no pasó mucho tiempo para que se convirtiera un una víctima del bullying, sus compañeros le dieron apodos terribles como “mandíbula gigante” y “cachetes gordos”. Fuera de la escuela la cosa no mejoraba ya que la gente se le quedaba viendo por largo rato y abundaban comentarios como “¡Pobre niña!”, lo cual sólo la hacía sentir insignificante.

“Me pasé años sintiendome infeliz debido a que la gente era cruel conmigo.” comenta Victoria, “Pero después me di cuenta que el problema no es mi cara sino los prejuicios de la gente. Vivimos en una sociedad que dicta que las diferencias físicas son malas y la belleza es buena. Pero esto ha provocado que personas desfiguradas como yo sean tratadas como ciudadanos de segunda solo porque nuestros cuerpos son diferentes y somos vistos como menos que humanos.”

A pesar del obstáculo que representa el padecer de querubismo, Victoria ha logrado llevar su vida de forma normal, incluso cursó una carrera relacionada al arte, actualmente está casada y en el año 2009 protagonizó un seriado llamado Cast Offs en el que se ponen pruebas de supervivencia a personas con diversos defectos físicos.

“Mi cara es muy diferente, algunos dirían que es fea, pero estoy orgullosa de tenerla. Me ha servido para hacerme más fuerte. No soy ningún ángel (en mi niñez fui bastante traviesa) pero creo que soy buena. He aprendido desde una edad muy temprana que la gente puede ser cruel e ignorante y que el mundo es un lugar muy difícil en el cual vivir si tienes un defecto físico. Quizás haya aprendido esto a una edad muy tierna pero creo que tener esta cara me ha enseñado una de las cosas mas importantes que se pueden aprender; que está bien ser diferente, y que la diversidad es lo que hace a la vida tan especial”

A pesar de que la condición de Victoria se podría corregir mediante cirugías ella se niega puesto que afirma que ella tiene el derecho a tener ese rostro y que no por darle gusto a los que se burlan o la señalan debería cambiar su aspecto físico.

En agosto del 2003 después de haber participado en un documental de la BBC acerca de personas con deformidades físicas, Vicky fue objeto de burlas por parte de Ricky Gervais, Stephen Merchant y Karl Pilkington en un programa de radio británico. Vicky manifestó su descontento por haber sido ridiculizada las famosas personalidades solo para que estos volvieran a hacerlo en dos episodios consecuentes. “Ser humillada por alguien que es considerado tesoro nacional no es muy grato”, afirma Vicky.

Sin duda el caso de Victoria es un ejemplo de valor para todas las personas que sufren de algún defecto similar ya que ha logrado demostrar que se puede llegar a ser una persona exitosa a pesar de la crueldad no tanto de una enfermedad sino de la sociedad que prefiere apartar a los que son diferentes.

Victoria Wright en Cast Offs

Victoria Wright en Cast Offs

Fuentes:

http://www.bbc.co.uk/science/humanbody/body/articles/skeleton/vicky_lucas.shtml

http://www.arturomahiques.com/displasia_fibrosa.htm

http://www.slideshare.net/latiatuca/querubismo

http://www.channel4.com/programmes/cast-offs/articles/about-cast-offs

mordecai noviembre - 5 - 2011

3 comentarios:

  1. Información Bitacoras.com…

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  2. Julio sifuentes dice:

    Ah mola! FOREVER ALONE en persona !

  3. GFrege dice:

    Muy bien Julio sifuentes, esa es la idea. El artículo muestra el dolor por el que ha pasado esta mujer desde niña, y es reflejo del que pasan muchas más personas en el mundo por culpa de personas como tú.

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